Dromen over later 💭

“Mijn jongen moet op zichzelf gaan wonen. We willen er niet aan denken, maar we moeten wel.” – Kim, moeder van Ralph

“Ralph is mijn vrolijke 18-jarige zoon. Hij is meervoudig ernstig gehandicapt vanwege het Angelman Syndroom. Hij kan bijna niets zelf, niet praten, niet eten, niet zichzelf verplaatsen.

Ik maak me zorgen over zijn toekomst. Mijn angst voor Ralph is dat hij in een gehandicapteninstelling komt waar hij niet past, waar te weinig tijd is en geen echte aandacht gegeven wordt aan iemand zonder stem. Waar zorgverleners hem misschien niet goed kennen en geïrriteerd raken als hij niet ‘meewerkt’ met aankleden omdat hij door de spanning zijn armen niet meer kan buigen. En niet begrijpen dat zijn lach helemaal geen echte lach is maar overprikkeldheid.

…waar te weinig tijd is en geen echte aandacht gegeven kan worden aan iemand zonder stem.

Ik wil dat Ralph kan genieten van gezelligheid en contact kan maken als hij zich op zijn gemak voelt. Dat hij de mensen kent die hem verzorgen. Dat hij een knuffel kan geven aan vertrouwde, lieve zorgverleners die hem de juiste zorg kunnen bieden, omdat ze hem goed kennen. Maar hiervoor is tijd en rust nodig, wat instellingen door onderbezetting, werkdruk, wisselingen van medewerkers en grotere, diverse groepen vaak niet kunnen bieden.

In onze woondroom mag Ralph knuffelen met zijn zorgverleners. Met een zorgverlener gaat hij een stukje wandelen met de rollator en zij geeft hem het juiste speelgoed om even te dempen. Hij mag daarna zijn lievelingsprogramma ‘juf Roos’ kijken op het grote scherm in de huiskamer. Ze lunchen samen met andere huisgenoten en ’s middags wandelt de zorgverlener met hem in de rolstoel buiten om een frisse neus te halen. Hij kletst in zijn eigen geluiden en de zorgverlener snapt wat hij wil vertellen met zijn ogen en spraakcomputer. In de avond komt een vrijwilliger langs met een gitaar, voor een gezellig muziekuurtje en wiegt Ralph heerlijk mee. Wij komen nog even ‘aanwaaien’ om samen te spelen en te kroelen. En daarna breng ik hem zelf naar bed en knuffel ik hem een fijne nacht.

Het is een fijne en geborgen plek waar iedereen elkaar kent en we als familie altijd welkom zijn en mee kunnen helpen.

Dit is Ralphs thuis.”

Kim, moeder van Ralph